שי

     "בגובה 5,000 מטר זה היכה בי.

בקרחון הדרומי בבוליביה, עם מוצ'ילה על הגב, כשהחמצן דליל וצעד אחד מרגיש כמו עשרים, קפצה לי השאלה לראש: מה אם...

מה אם עוד שנייה של חמצן הייתה חסרה לי בלידה? האם עדיין הייתי נהנה מהנוף המטורף הזה?

מה אם ההורים שלי היו מקשיבים ומטפלים בי רק כשהייתי מתחיל ללכת ולא נלחמים על ההליכה שלי? האם עדיין הייתי יכול לעמוד בטרק של ארבעה ימים בגובה של 5,000 מטר?

נולדתי במשקל קילו וחצי. כן, שקית סוכר וחצי.

פג עם שיתוק מוחין, המתבטא בשיתוק בינוני של יד ורגל ימין. הורי העיזו וניצחו, דרשו ממני הכל. תרגילים, מתיחות, כדורסל, טריאתלון, מסגרת חינוכית רגילה וגיוס כחייל רגיל לצבא. הם שינוי לי את המציאות שנולדתי אליה והגישו לי את העולם המדהים הזה על שטיח אדום. ואני? עכשיו אני מהלך עליו בחופשיות. רציתי לומר תודה שזכיתי בכם. "

מתוך הפוסט של שי במהלך טיול בדרום אמריקה.

 

ואלו המילים של אמא של שי, ענת (מעודכן ל 2023):

כשאמא שלי אמרה לי בפעם הראשונה שמשהו לא בסדר, כעסתי. התנגדתי. לא הסכמתי להפנים שצריך לבדוק.

שי היה בן 6 חודשים. היא שמה לב שהוא משחק רק עם יד אחת. ושהשניה קפוצה. אני רק שמחתי שהוא חי, מגיב ושמח. אחרי הריון בלהות,לידת פחד אלוהים ותקופה של פחד מוות תרתי משמע בפגייה ,שם פיתח נמק במעיים שכמעט והרג אותו.

לא רציתי לשמוע, לא רציתי לראות.

אבל למחרת הסתכלתי...וראיתי בעל כורחי את מה שהיה מולי. ורצתי לרופא הילדים. והוא מיד הרגיע שהכל בסדר. וחזרנו הביתה ושוב הסתכלתי. ושוב ראיתי. אז הלכתי לרופא אחר. וגם הוא אמר שהכל בסדר. וניסיתי להרגע. עד שהסתכלתי שוב. ומה שהיה לנגד עיני היה שוב שם. ברור כשמש. תינוקי המקסים ,הגור שלי ,משחק ביד אחת. ואז הסתכלתי על כפות הרגליים. וגם שם הימנית זזה טיפה פחות. קדימה לרופא השלישי. ושוב אותו סיפור. גברת מה את רוצה. הכל בסדר.

מול הרופא הרביעי כבר ממש כעסתי ודרשתי הפנייה לנוירולוג. והוא כתב...לדברי האם...גם הוא היה עיוור. ומה שהיה שם, היה ברור כשמש לנוירולוגית ; שתוך דקה אמרה ששי נולד עם שיתוק מוחין. המיפלגיה ימין. פגיעה נורולוגית בינונית.

כן, לא פגיעה קלה...בינונית. כזו שניתן לראות בעיין בלתי מזויינת של לימודי רפואה...כזו שגם אמא שממש לא רוצה לראות-רואה.

ואז התחיל הקרב.

הקרב על איכות החיים של שי.

אני לא התבלבלתי לרגע. אישי היה יותר שקט בעניין. האמת שלא השארתי הרבה מקום להלחם על ידי. שרפתי כל מה שבדרך. הפכתי כל אבן.

פרק א בטיפול היה הפיזיוטרפיסטית הראשית המומחית של מחוז שרון ולא אציין שמות קופה או שמות אדם. זה כבר יהיה לשון הרע.

3 וחצי חודשים של פיזיוטרפיה . הגור שלי מופשט ובוכה ללא הפסקה לאורך כל הטיפול. אני יושבת בצד ומתכווצת. לא משתפים אותי בעשייה או בהבנה של מה שקורה. והנה מגיע היום שהסמכות( הפיזיטרפיסתית הראשית...) מודיעה חגיגית שעכשיו "אין מה לעשות עד שהוא ילך". שי בן שנה. בקושי עומד. לא מעביר משקל אל רגל ימין שלו.

ואז יש לי פיצוץ במח.

הירושימה.

 איך ילך ??? איך ילך אם הוא לא מצליח לעמוד ? ?? ואז הבנתי שיש מולי עוד עיוורת. במובן הרחב והעמוק של המילה.

חטפתי מידיה את הגור שלי. ולא חזרתי לשם. 

ואז חילחלה ההבנה שמהממסד הרגיל לא תבוא הישועה.

ואמא אחת מהגן, מורה בחינוך המיוחד, המליצה על פיזיוטרפיסטית מסוג אחר. אביבה רצר שמה. והלכנו לנסות.

טיפול ראשון. הגור לא מופשט. הגור לא בוכה. מישהו מסתכל לי בעיניים ועושה אותי חלק. חלק מהטיפול. חלק מהריפוי. חלק. חוסר האונים מקבל טיפה מענה. טיפה. כבר בפעם הראשונה.

לשמחתי יש לי את הכלים להבין את הרציונל שמאחורי המעשים של אביבה. אני עוסקת בתרבות הגוף. בתנועה. בהוראת מיומנויות תנועתיות. העניינים מתחילים לעשות לי שכל. מתוך חוסר האונים שלי, מתחילה לנשב רוח חדשה.

4 חודשי עבודה שבהם אביבה עובדת עם שי אך בעיקר מלמדת אותי להנגיש לו את צד ימין שלו באמצעות תרגילי בית שאנו עושים כל יום.

שי בן שנה וארבעה חודשים. שי מתחיל ללכת. האושר שלי מרקיע שחקים.

בגיל שנה שי עובר מהמטפלת למשפחתון מקסים עם עוד 8 ילדים. הוא משתלב היטב. אני נותנת מס הנחיות כלליות שאביבה אמרה לי .אך באמת שאין צורך בהתייחסות שונה לשי. הוא עושה הכל . בדרכו שלו.

מעולם לא חשבתי להכניס את שי למסגרת של חינוך מיוחד. משתי סיבות. הרגשתי שהוא בסדר קוגנטיבית . ומוטורית הרציונל הטיפולי עשה לי שכל. הבנתי מה קורה. הייתי חלק מהתהליך. עבדנו שלושה אנשים חזק. שי בלית ברירה, ( לא נתתי לו שום אפשרות לא לעבוד . כל יום אחהצ שמה איזה סרט שטותי ובהיסך הדעת עובדים), אביבה ואני. המשולש הקדוש.

בגיל 3 אבא דני מלמד את שי לרכב על אופניים ובמקביל סבתא אוה מלמדת את שי לשחות.

לפני גיל 4 שי רוכב עצמאית על אופניים ללא גלגלי עזר. שי צולח אורך בבריכה בנוה אמירים. ללא מצוף וללא עזרה.

הגור שלי - אלוף העולם.

עושה דברים חשובים הרבה לפני שבני גילו "הנורמלים" חולמים עליהם.

השילוב של טיפול נכון ויישומו במיומנויות חיים פונקציונליות הוא הסוד להצלחה כאן. כל טווח תנועה או שליטה גופנית שאביבה איפשרה לשי,יושמה מיד בתרגילים בבית ולאחר מכן באה לידי ביטוי במיומנות החיים כמו שחייה או רכיבה על אופניים ,שהן מיומנויות אינטגרטיביות כל כך חשובות להתפתחות של כל ילד.

באיזה שהו שלב שהגור שלי מתמרד.

הוא מתחיל לבכות ולצרוח בטיפולים.

אני מחליטה לתת לו הפוגות. להסתפק בפחות עבודה בבית ולעיתים אף בהפסקה בטיפולים הפורמלים עם אביבה. אך במקביל הפונקציונליות נשמרת על ידי חוגי הספורט השונים ששי משתתף בהם.

נכון ששי נולד עם גנטיקה משובחת בהקשר הספורטיבי. שני הוריו ספורטאים . עם זאת, חשוב לי להדגיש שאילולי האיפשור שיצרה הפיזיוטרפיסטית שפשוט לימדה את שי להרגיש את הצד הפגוע שלו , הוא לא היה מצליח לעולם למצות כל כך הרבה מהפוטנציאל הגנטי שלו.

בגיל 5 שי כבר עושה קרטה .

מאסטר רוני אקירב המופלא מוציא אותו לוחם . משתתף ומנצח קרבות ביד אחת.

בגיל 6 שי מבקש להשתתף בחוג כדורסל. אני חוטפת התקף חרדה קל. איך לעזאזל הוא יתפוס כדור. הרי יד ימין שלו כל כך פחות מתפקדת??? אני בולעת את הרוק ומסכימה .

מפגש ראשון בכדורסל.

הכל רגיל. בדרכו שלו שי משתלב. מפתח לעצמו טכניקה לא רק של צעד וחצי,אלא של יד וחצי. והוא מצליח. בהכל. נושך שפתיים,עובד קשה ומרוויח את מקומו בחמישיה בזכות.

תוך כדי תקופה זו אני מתייעצת עם פרופסור ויינטראוב, אורטופד ילדים ידוע והוא ממליץ על הזרקות בוטוקס כחלק ממחקר שמתקיים בבית חולים דנה. אני מסכימה. הרציונל להזריק בוטוקס על מנת להרפות במידה מסויימת את השרירים הכל כך ספסטיים- קפוצים) שהם התופעה הנפוצה של ה שיתוק מוחין. נשמע כמו פיתרון קל. מזריקים ויש הרפייה בספסטיות וחוזרים על זה כל חודש. בינתיים מאפשרים תנועה בטווחים משופרים.

הגיע היום של ההזרקה. שי חושש שכן רגע לפני תופסים אותו שני אחים חזק כדי שלא יתנגד להזרקה. זה הספיק לו בשביל להתנגד. הוא צורח קשות תוך כדי. באותו רגע אני מחליטה שעדיף לי ילד יותר צולע אבל הרבה יותר בריא בנפשו. לא חזרנו לשם למרות שבהחלט היה שיפור בספסטיות בעקבות ההזרקה.

שי ממשיך להשתתף בחוגי ספורט. מוכיח לעצמו שהוא לא פחות מאחרים. ברוב המקרים הוא מצליח יותר. מנצח את עצמו ואותם. תחביב האופניים עולה מדרגה כששי מחליט לקפוץ מרמפות. הוא בונה ומאלתר בכל מקום אפשרי. הילד הזה גם השמיים הם לא גבול בשבילו. אופיו האקסטרימי מתגלה במלואו. הוא לא פוחד מכלום. לוקח את אבא שלו לפארק קפיצות בגיל 12 . קופצים את הרמפה הכי גבוהה. שי משייט באויר ונוחת בבטחה. אבא דני הרמבו מתרסק ושובר כתף...ככה זה שיש לך ילד סופרמן.

תקופת התריאטלון מגיעה. רכיבות כביש מפרכות כשהשיא הוא רכיבה בעליה של בית אורן. שי הגור בן ה 15 עוקף את אבא דני – רמבו, ומגיע לפניו למעלה.

כל אותה תקופה שי כוכב חברתי. אהוב ואהוד על חבריו. לימים יספר שלעיתים נדירות צחקו עליו בכיתות הנמוכות של היסודי. על הצליעה שלו. אבל הוא אפילו לא סיפר לי. וממילא יונתן אחיו הגדול כשרק היה מזהה משהו שכזה היה מפליא איומיו ולעיתים מכותיו בהם...

כל השנים שי ממשיך להיות מטופל. בתקופות שמסוגל נפשית אז טיפולים פורמלים עם אביבה. לעיתים פעמיים בשבוע לעיתים פעם ולעיתים הפוגות. כל אותן שנים הספורט המגוון שומר עליו. טווחי התנועה פונקציונליים. הטיפולים בילדות המוקדמת איפשרו לפוטנציאל לבוא לידי ביטוי בהתנהלות היום יומית. העבודה לאורך השנים משמרת ומשפרת תפקודים.

אביבה מקבלת כל תקופה תובנות חדשות. ומעבירה עוד כלים לשי. אני מהצד שלי לא מוותרת לו על שיעורי הבית ולעיתים עושה את התרגילים ביחד איתו.

שי בן 16.

בלי לידע אותנו הוריו מוציא רישיון על אופנוע...

בגיל 17 עטבר טסט ראשון ברכב ידני (מזכירה כאן שהפגיעה המוטורית בצד ימין, הצד של ידית ההילוכים והגז. בתקופה זו כבר עובד בסופי שבוע ומצליח לקנות את הרכב הראשון שלו . אאודי מקסימה ומהירה. שי מכיר את קים . הראשון בשכבה עם אוטו וחברה שעומדת להתגייס לצהל.

בגיל 17 שי במאבק עם הצבא על גיוסו כחייל מן המניין. לאחר אין סוף ועדות רפואיות שבהן מנסה להתקבל ליחידה קרבית נקבע לו פרופיל 45 והוא מתחיל שרות בצהל כמדריך שחיה בקבוצת השחיה של צה"ל. במסגרת תפקידו ברס"פ מחלקתי קיבל את אות החייל המצטיין .

אני קופצת עשור.

האחריות על המצב הפיזי וגם הנפשי של שי עברה אליו. כמו שאביבה תמיד אמרה לי ברגעי השבירה בילדותו. יבוא היום שזה יעבור אליו. את לא תצתרכי לסחוב את העגלה לתמיד. וזה אכן קרה.

היום שי בן 28

בעלים של בית ספר לשחיה מצליח . עם רדת פתיתי השלג הראשונים ממריא לאלפים באירופה כחלק מצוות סקי . עובד וגולש סנובורד (אקסטרים כבר אמרנו?...)

ואני כאן מביטה בהשתאות ובהודיה על הגור שלי שצמח לאיש שמביא כל כך הרבה טוב לעולם.

3 מסקנות מהדרך

אל תקבלו שום דבר כאמת מוחלטת. (הכוונה מהממסד הרפואי) שאלו שאלות ואם אתם לא מקבלים תשובות הגיוניות תחפשו דרך אחרת.

קחו אחריות על הדרך. אנחנו הבאנו אותם לעולם. הם לא בחרו. יש לנו אחריות לאפשר להם לממש את הפוטנציאל שלהם. ואנחנו צריכים להפוך כל אבן.קופות החולים לא יעשו לכם את העבודה. הם יורידו ציפיות ויפנו אתכם לאפיקים שלהם נח. להם יש מחסור במשאבי ידע וחומר. אנחנו ההורים צריכים להשקיע מעבר. אף אחד לא יעשה את זה במקומנו.

הורים יקרים החזיקו ידיים ועיזרו לעצמכם בטיפול זוגי ומשפחתי כשנולד לכם ילד מיוחד שדורש משאבים מיוחדים. זה קשה. וכדאי להשקיע בזוגיות וללמוד להפנות משאבים לשאר המשפחה במקביל .

תודה על תשומת הלב

ענת ,אמא של שי.